«Εάν είχε λάβει την κατάλληλη βοήθεια, όταν ήταν μικρό παιδί, είμαι σίγουρη ότι θα μπορούσε να τα καταφέρει καλύτερα στο σχολείο και στη ζωή» και κάπως έτσι η μαρτυρία μιας μητέρας, πρόσφατα, βάζει το θέμα της έγκαιρης ανίχνευσης και της πρώιμης παρέμβασης στην ουσία της, «επί τον τύπον των ήλων», που δεν είναι τίποτα άλλο παρά η παροχή της κατάλληλης υποστήριξης στο σωστό χρονικό πλαίσιο. Αυτό είναι η περίοδος από την προγεννητική ανάπτυξη έως την ηλικία των έξι ετών και οι όποιες παρεμβάσεις επηρεάζουν τη μετέπειτα ζωή. Έτσι, εάν τα παιδιά με αναπτυξιακές καθυστερήσεις ή αναπηρία και οι οικογένειές τους δεν λάβουν την έγκαιρη και επιστημονικά ορθή παρέμβαση, οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν επιδεινώνονται και πολύ συχνά οδηγούν σε δια βίου συνέπειες και σε κοινωνικό αποκλεισμό.
Με σύμμαχο το θεσμικό πλαίσιο, κατανοούμε, ότι τόσο η Σύμβαση για τα Δικαιώματα του Παιδιού όσο και η Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία προσδιορίζουν πώς τα παιδιά με αναπηρία έχουν τα ίδια δικαιώματα με τα άλλα παιδιά σε κάθε πτυχή της δημόσιας σφαίρας. Η πραγματικότητα όμως είναι, τόσο τα ίδια όσο και οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν εμπόδια συμπεριλαμβανομένης της ελλειμματικής νομοθεσίας, αποτελεσματικών πολιτικών, αρνητικών στάσεων, ανεπαρκών υπηρεσιών και έλλειψης προσβάσιμων περιβαλλόντων. Έτσι είναι εμφανής η αναγκαιότητα θέσπισης ενός πλαισίου υποστήριξης και παρέμβασης ώστε τα παιδικά χρόνια να είναι πλούσια σε εικόνες, προετοιμάζοντάς τα παιδιά με αναπηρία για την πλήρη και ουσιαστική συμμετοχή τους στην κοινωνία, ως ενήλικα άτομα.
Το πρόγραμμα της πρώιμης παιδικής παρέμβασης, που αναπτύσσει το Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, αποτελεί ουσιαστικό πυλώνα για την ενδυνάμωση της οικογενειακής συνοχής και φυσικά υποστήριξης του παιδιού με αναπτυξιακή διαταραχή ή αναπηρία. Είναι επιστημονικά αποδεκτό ότι η συνεργασία μεταξύ οικογενειών και επαγγελματιών καθώς και η υιοθέτηση της προσέγγισης όπου επίκεντρο είναι η οικογένεια, αποτελούν δυναμικά στοιχεία για τη σύνθεση της υπηρεσίας πρώιμης παρέμβασης. Εκεί, όπου η παρέμβαση θα γίνεται στο σπίτι, στο χώρο που παίζει, που κοινωνικοποιείται ή και που εκπαιδεύεται το παιδί. Με την υιοθέτηση αυτής της οπτικής, το παιδί αντιμετωπίζεται ως μέρος ενός ευρύτερου, διαδραστικού συστήματος υποστήριξης, όπου γίνεται εμφανής η σύνδεση παρέμβασης και ανάπτυξης των ικανοτήτων του.
Η ταυτόχρονη παροχή θεραπειών στο παιδί, ενθάρρυνσης των οικογενειών και των φροντιστών του με συμβουλευτική και εκπαίδευση, όπως αυτά αποτυπώνονται στο εξατομικευμένο πλάνο υποστήριξης, διαμορφώνουν το αναγκαίο πλέγμα για μια αποτελεσματική παρέμβαση, ως προς τον χρόνο και τον χώρο. Ουσιαστικά αναφερόμαστε σε μια μεταρρύθμιση που θα οδηγήσει σε μια βιώσιμη, με δίκαιη πρόσβαση και ποιότητα παροχής υπηρεσιών πρώιμης παρέμβασης για τα παιδιά που τη χρειάζονται. Έτσι, τα παιδιά με αναπηρία, με αναπτυξιακή καθυστέρηση ή είναι σε κίνδυνο για αναπτυξιακή καθυστέρηση και που λαμβάνουν την αναγκαία φροντίδα και υποστήριξη κατά την πρώιμη παιδική ηλικία είναι πιο πιθανό να γίνουν υγιείς και παραγωγικοί ενήλικες. Αυτό μπορεί ενδεχομένως να μειώσει το μελλοντικό κόστος της εκπαίδευσης, της ιατρικής περίθαλψης και άλλων κοινωνικών δαπανών.
Σε όλη αυτή τη δυναμική του προγράμματος δεν πρέπει να παραγνωρίζεται το δικαίωμα των παιδιών με αναπηρία να έχουν πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη και στην εκπαίδευση, αποφεύγοντας όσο το δυνατόν περισσότερο τη λειτουργία χωριστών ή και παράλληλων υπηρεσιών. Ουσιαστικά μιλάμε για έναν καθολικό σχεδιασμό υπηρεσιών και σε αντιστοιχία, το πρόγραμμα της πρώιμης παρέμβασης, οικοδομείται με κέντρο αποκατάστασης την οικογένεια και την κοινότητα, εκεί όπου το παιδί πρέπει να μάθει να λειτουργεί, να αλληλοεπιδρά χωρίς να μπαίνει στο περιθώριο και μαζί του, σε μια αμφίδρομη σχέση, κοινωνία και πολιτεία. Η διαφορετικότητά του δεν μπορεί να αποτελεί στοιχείο ταυτότητας και εμπόδιο αλλά ευκαιρία για προώθηση των δικαιωμάτων του. Είναι μια αλυσίδα με κρίκους την ανίχνευση, διάγνωση, υποστήριξη, συμμετοχή, πρόσβαση, κοινωνική ένταξη και συμπερίληψη με την πολιτεία να θεσμοθετεί και τη κοινωνία να στηρίζει, να «κλείνει το μάτι» στην αποδοχή για να παύσουν έτσι οι «λοξές ματιές».
Η ανάπτυξη του οικογενειοκεντρικού μοντέλου πρώιμης παρέμβασης είναι μια τεράστια πρόκληση ώστε να αρθούν εμπόδια συμπερίληψης και να βελτιωθούν οι όροι διαβίωσης για τα παιδιά και τις οικογένειές τους. Μαζί και οι φορείς που ως πάροχοι της υπηρεσίας συμμετέχουν στην ανάπτυξη της οικονομίας της πρόνοιας με βάση την αρχή του πλουραλισμού. Είναι επίσης μια ευκαιρία για βελτίωση της υφιστάμενης πραγματικότητας, συμβάλλοντας στην ευαισθητοποίηση και κινητοποίηση της κοινότητας, στην απορρόφηση εξειδικευμένου, επιστημονικού ανθρώπινου δυναμικού, στον συντονισμό και στην συνεργασία υπηρεσιών από τον χώρο της υγείας, της εκπαίδευσης και της κοινωνικής αλληλεγγύης. Η ανάπτυξη και η βιωσιμότητα του προγράμματος της πρώιμης παρέμβασης, κατ’ εφαρμογή του σχετικού θεσμικού πλαισίου, διασφαλίζει ότι τα παιδιά με αναπηρία έχουν τις ίδιες ευκαιρίες με όλα τα παιδιά, συμβάλλει στη βελτίωση των αναπτυξιακών τους δυνατοτήτων ώστε να συμμετέχουν ισότιμα στο σχολείο και στην κοινότητα.
Δημήτριος Π. Νικόλσκυ
Πρόεδρος Ιδρύματος «Η Παιδική Στέγη»
