Οι περισσότεροι, αν όχι όλοι, έχουμε μια εικόνα για τις δυσκολίες που συναντάει το άτομο που έχει οποιαδήποτε μορφή αναπηρίας, είτε αυτή είναι κινητική, αισθητηριακή, νοητική ή ακόμα και ψυχοκοινωνική, σ’ όλες τις εκφάνσεις της καθημερινότητας. Δυσκολίες που σχετίζονται ουσιαστικά με τη προσβασιμότητα σε υπηρεσίες και αγαθά αλλά και με τον τρόπο διαβίωσης, στοιχεία που συνδέονται άμεσα και δυναμικά με τον βαθμό ανεξαρτησίας που έχουν τα άτομα με αναπηρία. Η ποιότητα στη διαβίωση είναι το ζητούμενο δράσεων, ενεργειών και για την ευπαθή ομάδα των ατόμων με αναπηρία, η ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης.
Σε τα συνίσταται η ανεξάρτητη διαβίωση
Η ανεξάρτητη διαβίωση είναι η απτή εφαρμογή πολιτικών που στοχεύουν στη βελτίωση της ζωής των ατόμων με αναπηρία και που βασίζονται στην προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων τους, όπως αυτή δύναται να επιτευχθεί με τον συνδυασμό ατομικών και κοινωνικών παραγόντων που τους επιτρέπουν να ελέγχουν την ίδια τους τη ζωή. Αυτό περιλαμβάνει μια σειρά από παρεμβάσεις στο δομημένο περιβάλλον, στους διαύλους επικοινωνίας, στις ευκαιρίες για εργασία, για εκπαίδευση, στις μετακινήσεις κ.α.
Ουσιαστικά μιλάμε για ισότητα ευκαιριών, ενίσχυσης της αυτοδιάθεσης και του αυτοσεβασμού, θεμελιώδες αξίες για την επίτευξη κοινωνικής συνοχής.
Όπως προκύπτει και από τις διατάξεις της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των ΑμεΑ του Ο.Η.Ε., τα άτομα με αναπηρία έχουν το ίδιο δικαίωμα συμμετοχής, στο ίδιο φάσμα επιλογών και ελευθερίας και αυτό θα πρέπει να εκλαμβάνετε ως δεδομένο. Το δικαίωμα που έχει το άτομο με αναπηρία να ζει ανεξάρτητα και να συμμετέχει στην κοινότητα είναι αναπόσπαστο μέρος της υλοποίησης πολλών από τα άλλα δικαιώματα που κατοχυρώνονται στη Σύμβαση του Ο.Η.Ε. για τα δικαιώματα των ΑμεΑ. Αυτά περιλαμβάνουν την ισότητα και τη μη διάκριση, την αυτονομία και την ελευθερία, τη νομική ικανότητα και την ελεύθερη κυκλοφορία. Η Ελλάδα, όπως και τα υπόλοιπα ΚΜ της Ε.Ε., δίδει προτεραιότητα στις προσπάθειες που υποστηρίζουν το δικαίωμα στην ανεξάρτητη διαβίωση, υπογραμμίζοντας τη σπουδαιότητά του στην αποτελεσματική εφαρμογή της Σύμβασης.
Η επίτευξη της ανεξάρτητης διαβίωσης: Ο προσωπικός βοηθός
Η επίτευξή της συνδέεται με τις ενέργειες για την ενίσχυση των υποστηρικτικών υπηρεσιών και μηχανισμών στη κοινότητα, τη συνέχιση των πολιτικών αποϊδρυματοποίησης, της ανάπτυξης των στεγών υποστηριζόμενης διαβίωσης και φυσικά, με τη θεσμοθέτηση του προγράμματος του «προσωπικού βοηθού». Ουσιαστικά ο «προσωπικός βοηθός», αφορά το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία να μπορούν να επιλέγουν και να αποφασίζουν για το που θα ζήσουν, με ποιον και για το πώς.
Με βάση τη συνταγματική αρχή περί ισότητας και μη διάκρισης, όπως και αυτή προκρίνεται από το εσωτερικό δίκαιο, τις διεθνείς συμβάσεις και τη νομολογία, ωφελούμενοι του προγράμματος προσωπικού βοηθού δυνητικά πρέπει να είναι όλα τα άτομα με αναπηρία (κινητική, νοητική, αισθητηριακή αναπηρία, αυτισμός, κ.α.). Το πρόγραμμα αυτό μπορεί να ισχύσει και σε περιπτώσεις παιδιών/νέων με αναπηρία, ενδυναμώνοντας από την μικρή ηλικία την ανεξαρτησία του ωφελούμενου, κάνοντας ευκολότερη, σε ύστερο χρόνο, την κοινωνική του ένταξη.
Ο προσωπικός βοηθός δεν μπορεί να αποτελέσει ένα επιπλέον βοήθημα, μια ενίσχυση επιδοματικού χαρακτήρα αλλά στοχευμένο μέσο για την ικανοποίηση της συνθήκης της ανεξάρτητης διαβίωσης και της κοινωνικής ένταξης όπως αποτελεί και βασική πολιτική για την ελληνική πολιτεία. Ο προσωπικός βοηθός αποτελεί το μέσον που ενδυναμώνει την ανεξάρτητη διαβίωση στη κοινότητα για τα άτομα με αναπηρία. Είναι το δικαίωμα των ίδιων των ατόμων με αναπηρία, να συμμετέχουν στην επιλογή του προσωπικού βοηθού, που θα γνωρίζει τις ανάγκες του, κάνοντάς τον περισσότερο αποτελεσματικό, προσφέροντας έτσι, ουσιαστική βοήθεια σε μια εξατομικευμένη παρέμβαση και αυτό αποτελεί ευκαιρία για την κοινωνία στο σύνολό της.
Η σημασία του δικαιώματος της ανεξάρτητης διαβίωσης
Πρέπει να επισημανθεί, ότι η ανεξάρτητη διαβίωση αφορά όλα τα άτομα με αναπηρία, ανεξάρτητα από το φύλο, την ηλικία και το επίπεδο των αναγκών υποστήριξής τους. Πέρα απ’ όλα αυτά, όμως, οφείλουμε όλοι να αντιληφθούμε, ότι το δικαίωμα στην ανεξάρτητη διαβίωση είναι περισσότερο από μια απλή βελτίωση περιβαλλοντικών-κοινωνικών παραγόντων και συνθηκών. Είναι πιο σπουδαίο και σχετίζεται με το δικαίωμά των ατόμων με αναπηρία να απολαμβάνουν μαζί με όλους τους υπόλοιπους, τη χαρά της κοινωνικής ενσωμάτωσης, όπου το σχολείο δεν θα λέγεται «ειδικό», η δουλειά δεν θα είναι «περιορισμένης ικανότητας» και όπου οι «ευκαιρίες» θα είναι ίδιες για όλους. Τότε θα μπορούμε να μιλάμε για την αποδοχή της διαφορετικότητας και τη λειτουργική συμβίωση όλων.
Η ενδυνάμωση της ικανότητας των ατόμων με αναπηρία να διαβιούν ανεξάρτητα συμβάλλει στην άρση αρνητικών στερεοτύπων και διακρίσεων που υφίστανται, βάζοντας στο περιθώριο τα όποια εμπόδια και φραγμούς. Τα άτομα με αναπηρία, όπως και όλοι, είναι άτομα με προσωπικές επιθυμίες, και έχοντας αυτονομία, θα έχουν περισσότερες δυνατότητες να μπορούν καλύτερα να τις εκπληρώσουν. Αυτή η προσέγγιση τους επιτρέπει να ζουν με ίσες ευκαιρίες και να εξελιχθούν με καλύτερους όρους και προϋποθέσεις.
Τα βήματα που πρέπει να γίνουν ακόμη, σε μια πορεία όπου η κοινωνική ένταξη όλων, των ευπαθών ατόμων με αναπηρία, χωρίς φραγμούς και διακρίσεις θα είναι μια πραγματικότητα, είναι πολλά και σύνθετα. Η προσπάθεια όλων μας, μεμονωμένων ή επαγγελματιών καθώς και η υποχρέωση της πολιτείας αξίζει και επιβάλλεται, για να μπορούν όλα τα άτομα με αναπηρία όπως ο Καμίλ, η Αντωνία, ο Στέλιος κι ο Δημήτρης να ζουν ανεξάρτητα και αυτόνομα.
Δημήτριος Π. Νικόλσκυ
Πρόεδρος της Επιτροπής για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες του Συμβουλίου της Ευρώπης